Ensemble vers l'inconnu! Mais la vie continue...

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous après 2 mois de silence et d'incertitudes. Je m'excuse auprès de ceux qui auraient souhaité avoir plus de nouvelles et d'informations à mon sujet pendant cette longue période qui a aussi été très éprouvante pour tous face à cette crise sanitaire sans précédent.

Le Dr Moureau-Zabotto, radiothérapeute à l'IPC vers qui j'ai été redirigé par le Dr Cavalcanti et le Dr Lévy de l'IGR Paris, a accepté d'emblée ma prise en charge pour la radiothérapie. C'est un médecin dans la lignée du Dr Cavalcanti, dynamique, agréable, souriante, humaine, empathique, et très professionnelle. 

Nous avons donc démarré le traitement le 30 mars dernier, soit 15 jours après le premier scanner de simulation permettant de faire tous les calculs indispensables au ciblage des rayons. Tout se passait bien au début, si ce n'est la réapparition des douleurs et l'augmentation du volume tumoral quelques jours avant la première séance de rayons. Absence de brûlures cutanées grâce à l'intervention de Cathou qui me coupait le feu à distance, toujours prête à me rendre service n'importe quand et à n'importe quelle heure de la journée. "Tu siffles, et j'accoure" me répétait-elle de sa naturelle générosité. Et je dois dire que cela a été très efficace.

Malheureusement, les douleurs ont continué à augmenter, le volume à s'accentuer, mettant cela au début sur le compte de la radiothérapie responsable d'inflammation la plupart du temps en début de traitement dans le cas des sarcomes. Je restais donc optimiste, me disant que si ça réagissait c'était bon signe!! Je me suis donc remis à prendre la batterie de médicaments utilisés en 10/2019 au démarrage de la chimiothérapie. A savoir, morphine, laroxyl (anti-dépresseur tricyclique utilisé à faible dose pour lutter contre les douleurs neuropathiques), et cortisone. Malgré cela, les douleurs sont devenues de plus en plus invalidantes, avec la sensation d'avoir un ballon dans le mollet prêt à éclater...

Jusqu'au jour où lors de la 16è séance, la machine dit "STOP", et retour au scanner de simulation pour réévaluer les limites tumorales. Résultat, apparition de niveaux liquidiens ambigus, ressemblant à de l’œdème mais ne se présentant pas sous forme de marbrure comme on peut  l'observer normalement. Le Dr Moureau me demande donc de repasser une IRM en urgence le lendemain matin afin de définir précisément s'il s'agit d’œdème ou de liquide tumoral se répandant jusqu'à la cheville et au pied. L'IRM confirme donc l'oedème, mais permet aussi de constater une augmentation de volume tumoral de 6 cm, soit 17 cm dans tous les sens de mesure. Le Dr m'explique alors que cela dépasse les 4 à 5 cm de marge de tissus sains irradiés jusqu'alors et qu'il n'est selon elle pas raisonnable de continuer la radiothérapie. Mon mollet est désormais plus gros que ma cuisse et même les bermudas arrivent difficilement pour ceux qui le peuvent à franchir cet obstacle démesuré.  L'annonce raisonne donc à nouveau comme un couperet, mais moins violemment cette fois-ci, cette éventualité ne m'était jamais sorti de la tête à vrai dire. Paradoxalement, il y a même une partie de moi-même qui semble super contente d'en arriver là. Chose surprenante et déroutante, est-ce que ce n'est pas moi qui le désire au fond, ou est-ce en réalité le moyen le plus radical et défintif de venir à bout de ce cauchemar?? Une manière de passer enfin à autre chose, au détriment d'une partie mon corps...

J'ai eu le temps de me faire à cette idée, de voir quelques vidéos de personnes aux capacités de résilience remarquables. Je dois d'ailleurs en rencontrer une de ces personnes qui habite à Fuveau, pas très loin de chez moi et qui a été amputé à 22 ans en 2015 suite à un accident de la route. Aujourd'hui, il est sélectionné pour les prochains jeux paralympiques en snowboard, whaouh!!! Impressionnant!!! Cela me permettra d'avoir un aperçu des difficultés que je risque de rencontrer sur ce chemin inconnu.

En attendant, l'intervention est prévue le 18/05/2020 au matin. C'est une chirurgie qualifiée par le Dr Guiramand "d'opération de champ de bataille" par le caractère simple de cette chirurgie. Cela ne va durer que 1 heure et encore parce qu'on prend le temps de faire les choses comme il se doit et sans effusion de sang...

L'hospitalisation est courte, 5 jours grand maximum, avant d'être transféré à la clinique de rééducation fonctionnelle de La Bourbonne à Aubagne, très bien équipée et organisée pour gérer ce genre de réadaptation. La rééducation prend normalement 3 mois environ, mais cela dépend bien entendu des capacités de chacun, et des écueils rencontrés en chemin dont la plus fréquente est liée à la cicatrisation du moignon, qui pourrait être ralentie dans mon cas par la perfusion isolée du membre reçue en décembre, à même titre que peut le faire la radiothérapie (mais qui ne me concerne pas du fait de l'amputation à mi-cuisse, donc en dehors de la zone d'irradiation)

Voilà donc à ce jour où j'en suis. 

A suivre...

Portez-vous bien!