Patience et persévérance, un leitmotiv encore bien présent ...

Bonjour à tous,

Il est temps de vous informer de ma situation actuelle qui n'a pas été de tout repos depuis mon dernier article. J'ai eu vent par divers échos de votre sollicitude à mon égard et de votre désir de me voir revenir sur la scène professionnelle. Malheureusement pour le moment, ce n'est toujours pas possible. Je suis obligé administrativement d'attendre la stabilisation complète de mon état de santé sans aucune récidive de cancer pendant une année complète pour être autorisé à exercer de nouveau. Ces derniers mois passés m'ont démontré que le médecin expert chargé de mon dossier médical avait bien raison de me préserver ainsi. 

Pour vous en persuader aussi, petit retour en arrière fin septembre 2022, période à laquelle devait avoir lieu pour moi une simple formalité... quelques séances de radiothérapie stéréotaxique (sur le nodule pulmonaire disparu suite à la chimiothérapie de 2021, qui avait malheureusement refait surface...). Tout s'était pourtant bien déroulé, 4 séances sans aucun soucis, aucun problème technique, aucune inquiétude, si ce n'est la hâte qu'on en finisse une bonne fois pour toute, car j'étais vraiment confiant. 

Seulement 15 jours plus tard, début octobre en fin de journée, une douleur brutale et localisée mais diffuse me frappe en haut du dos près de l'épaule gauche, juste en me relevant du canapé. Bizarre bizarre, et intriguant pour ne pas dire un tout petit peu inquiétant car la douleur s'intensifiait au fil des minutes... je ne voyais pas ce que cela pouvait être si ce n'est un éventuel lien avec une douleur du même ordre apparue à droite sur un effort banal une semaine plus tôt et soulagée par ostéopathie. Cela dure quelques heures puis disparait et tout semble rentrer dans l'ordre. Le lendemain matin, au réveil malgré une bonne nuit de sommeil quelques signes m'interpellent malgré tout, une petite douleur résiduelle à la base du thorax particulièrement en fin d'inspiration profonde, et un léger crépitement au milieu du dos en me penchant en avant, comme une feuille de papier froissée... Forcément cela ne présageait rien de bon. Mon médecin généraliste ne répondant pas à ma demande en urgence pour cause de planning surbooké, j'arrive grâce à mon diagnostic détaillé présupposé de pneumothorax à obtenir par mon confrère Nicolas Perez une ordonnance de radio thoracique pour explorer cela en urgence. Le cabinet de radiologie de La Palun à Gardanne acceptant de me recevoir en urgence est donc venu confirmer le diagnostic. Il s'agit cependant d'un petit décollement au sommet du poumon. Sachant bien entendu que dans certains cas cela peut se résorber tout seul avec du repos et du calme, j'attends donc de voir l'évolution avant de me ruer vers les urgences car je ne vous cache pas que je suis devenu quelque peu réfractaire et allergique aux hospitalisations 😅. En gros, ne comptez pas sur moi pour y aller à moins d'un cas de force majeure... Très mauvais exemple à ne pas suivre bien entendu, vous l'aurez compris!!! Le soir-même, juste après le repas, rebelotte. Je m'assois sur le canapé et c'est reparti, douleur très violente au même endroit mais multipliée par deux avec en moisson d'obstination une difficulté respiratoire surprenante. Imaginez-vous être essoufflé comme si vous veniez de faire un sprint alors que vous venez juste de vous assoir dans le canapé et qu'en plus de ça, vous avez beau respirer très profondément, vous vous sentez toujours en manque d'oxygène comme si vos poumons n'en captaient pas assez. Juste le minimum nécessaire requis pour maintenir vos fonctions vitales. Nous y voilà! Au bout d'une heure ou deux de tentatives de récupération, ma respiration s'apaise et je m'endors en tombant d'épuisement sur le canapé pour me réveiller quelques heures plus tard avec une respiration normale. Peut-être suis-je en réalité en train de errer entre deux mondes à m'imaginer une suite de ma vie, ou alors personne ne veut de moi là-haut... 🤔🤣

Le lendemain la raison l'emporte, et je me résous enfin à aller aux urgences, car je sens bien que cela ne va pas se remettre tout seul d'autant plus que ma respiration n'est pas comme d'habitude. Les crépitements dans le poumon en fin d'inspiration ressemblent désormais au son d'un souffle dans un fond de verre avec une paille.  Et là le verdict tombe, pneumothorax complet du poumon gauche. Malgré cela, chose assez spectaculaire, la saturation de mon sang en oxygène était toujours à 98%... Comment est-ce possible. Le corps humain est véritablement une machine spectaculaire douée de remarquables capacités d'adaptation! Je vous passe les quelques couacs du service des urgences de l'HPP dans lequel j'ai passé la journée alors que le service de soins intensifs- réanimation m'attendait  avec beaucoup d'agacement et d'inquiétude. Mais ça, je ne le su qu'en arrivant là-bas. Un des brancardiers avait décidé de mettre la zizanie en refusant de me déplacer sous prétexte qu'on ne lui donnait pas de numéro de chambre et qu'il ne voulait pas me laisser traîner dans un couloir. Je peux vous dire qu'il y a eu pas mal de règlements de comptes bien audibles autour de ma chambre suite à cela... La coordinatrice du service est d'ailleurs venue s'excuser et m'a expliqué que ce comportement aurait pu avoir de graves conséquences.  Le poumon était tellement rétracté qu'il venait comprimer le médiastin et refoulait le cœur. La pompe cardiaque aurait pu se désamorcer à n'importe quel moment!!! Ah ouais, carrément! Bon et bien on a évité le pire...

Passée cette petite anecdote , la pose du drain sous sédation (fort heureusement) n'a pas été une partie de plaisir. Et oui, il n'y a pas que des avantages à être mince, "jeune" et athlétique. Plus on est tonique et musclé, et plus la douleur est intense! Je devais me sous-estimer car je ne pensais pas que je l'étais tant que ça 😆. Finalement je préférais respirer avec un seul poumon car une fois la douleur passée je ne sentais quasiment plus rien. En plus, la douleur liée au recollement de la plèvre est encore  plus intense qu'au décollement... Vraiment pas cool! Mais ce n'était que le début... Après avoir passé un week-end fort peu sympathique coincé avec le drain qui faisait rudement bien son travail, il allait falloir opérer pour talquer la plèvre et retirer le nodule métastatique irradié qui avait éclaté à cause des rayons, origine de tous ces maux. La chirurgie s'est très bien passée, le réveil beaucoup moins. La douleur liée au drain était encore plus forte , au point de ne plus réussir à manger, boire, bouger, uriner. Mon organisme était comme verrouillé, bloqué par ce petit bout de tuyau. Ce n'est que lorsqu'on me l'a retiré trois jours plus tard que tout est rentré dans l'ordre comme par magie dans l'heure qui a suivi. Hallucinant!

Le personnel hospitalier, les infirmières et les chirurgiens de l'HPP ont été vraiment remarquables , tant dans leurs compétences qu'au niveau de la bienveillance, et de l'empathie. Encore un grand merci à eux.

En ce qui concerne la prothèse, ça n'allait pas fort non plus. J'étais toujours handicapé par les blessures au mignon sans trouver d'origine au problème. Je me sentais démuni, il m'était impossible de me projeter dans le futur car même mon prothésiste de BTC Orthopédie ne me proposait plus aucune solution. J'ai donc essayé un autre système avec Sébastien Chapon de Proteor Carqueiranne, l'emboiture sub-ischiatique, mais les variations de volume trop importantes de mon mignon nous ont contraint d'abandonner. C'était trop tôt, ou bien tout simplement inadapté à mon cas précis. J'ai pourtant beaucoup apprécié les compétences, l'écoute et la dimension humaine qui émanaient de lui. C'est une merveilleuse personne.

Au moment d'aller à l'hôpital pour ce fameux pneumothorax, je m'étais dit: "NON! C'est pas vrai, pas encore! C'est pas possible, il doit vraiment y avoir une raison pour laquelle je dois y aller!". Il fallait donner du sens à tout ça! Et c'est ce que je compris à la fin de mon séjour à l'HPP quand une jeune ASH très sympathique commença à me parler de prothèses alors que je ne lui avais rien dit du tout. Elle me raconta que sa mère était aussi amputée depuis peu et qu'elle est suivie chez BTC mais qu'elle n'en est pas très contente, elle a toujours mal, et y'a tout le temps quelque chose qui ne lui convient pas. Alors que son cousin, lui aussi amputé suite à un accident de moto va chez Artificiel Orthopédie à Nice et qu'il est enchanté. Il fait d'ailleurs beaucoup de sport.  Incroyable!  Serait-ce le message subliminal que je devais recevoir à cet instant précis? "Demande à l'Univers et l'Univers te répondra..."  Je vous assure que j'ai pris cette rencontre comme un intervention providentielle et ni une ni deux, je pris contact avec Artificiel orthopédie à ma sortie d'hôpital. 

Changer de prothésiste n'est pas une décision facile. J'ai vécu ma seconde naissance avec BTC Orthopédie avec qui je garde de merveilleux souvenirs. Ils m'ont accompagné dans de nombreuses situations, m'ont permis de découvrir de nouvelles activités, et de me re-découvrir  dans ce nouveau corps qu'il a fallu se réapproprier, accepter. C'est un long processus psychologique dans lequel l'orthoprothésiste a toute sa dimension. Mais lorsqu'il n'y a plus de solution dans une direction, il faut se rendre à l'évidence et prendre un autre chemin. C'est celui que j'ai entamé depuis le mois de novembre 2023. Jean-Charles a tout de suite ciblé le problème. Pour lui il me fallait un manchon sur mesure. Dès qu'il y a de l'air qui s'immisce entre le manchon et la peau, cela entraîne transpiration , échauffements, irritations et blessures. Et en effet il avait raison! Les blessures que j'avais ont complètement disparu avec la confection de manchons sur mesure. La réalisation de l'emboiture quant à elle demande plus de temps. Il faut apprendre à se connaître, que le prothésiste comprenne notre mode de fonctionnement, nos besoins. Comment on marche, comment on s'adapte à la prothèse. Nous sommes tous différents, et nos besoins aussi. Et ça prend du temps. Et dans ces moments là,  le temps passe beaucoup trop lentement... Mais Jean-Charles est très à l'écoute. Il a un regard critique, de l'expérience et de la technicité pour appréhender les problèmes. Toujours à la recherche de solution, tout en restant calme et posé. Plutôt rassurant tout ça! Le travail, la patience, et la persévérance portent leur fruits. On essaye certaines choses qui vont, et d'autres qui vont moins bien, voire qui peuvent entrainer de nouveau des blessures. Mais dans l'ensemble, on y arrive. Mon mignon tend à se stabiliser bien que ce soit de nouveau un peu délicat ces derniers mois. Les températures de saison qui augmentent, les variations de volume et de poids... Il suffit que le manchon devienne un peu trop grand et que l'emboiture soit au contraire un peu trop resserrée et fasse un peu garrot pour que les blessures réapparaissent. En tout cas toutes ces expériences donnent enfin des réponses quant aux causes de mes précédentes blessures. C'est donc en bonne voie sur ce plan là bien que la patience et la prudence soient toujours de mise... 

Grâce à Jean-Charles et Artificiel Orthopédie j'ai donc pu rerefaire du sport lorsque mon état de santé et mon mignon me l'autorisaient; et le tennis en particulier, souvenez-vous!

J'ai fait la rencontre de Rémy sur Aix en Provence, amputé fémoral tout comme moi et qui partage la même passion pour le handitennis debout. Grâce à Michel Roederer, formateur du club, nous avons même pu participer au tournoi interne de Fuveau avec quelques aménagements (un 2nd rebond). Merci à mes adversaires d'avoir accepté de jouer avec cette règle additionnelle qui peut déstabiliser au début, mais pas autant que de jouer avec une prothèse, car nombre de paramètres entrent en ligne de compte dans ces conditions. Mais arrivé à certain un niveau de jeu, le retard sur les balles et la difficulté à démarrer dans les déplacements montrent un énorme fossé et amènent beaucoup de frustration. C'était tout de même très sympathique. Ce fut l'occasion de nous mesurer aux valides et de voir qu'il y a encore beaucoup de chemin à parcourir, mais les résultats sont plutôt encourageants! J'ai quand même gagné 4 matchs sur les 6 et fini premier de la poule de bronze avec 3 victoires avant de me confronter à la dure réalité de la poule argent. C'était déjà un bel exploit personnel, d'autant plus que je n'ai pas suivi de cours jusque là, faute de joueurs handi suffisamment nombreux pour pouvoir monter une section handi debout et créer un cours d'entrainement hebdomadaire. Il faut dire que nous ne sommes que  deux avec Rémy. Donc si vous connaissez des personnes handi de toute sorte et qui pourraient être intéressées, je compte sur vous pour faire passer le mot 😉.

 Certaines rencontres m'ont aussi permis de m'essayer au padel. C'est un sport très plaisant et ludique. Nous avons même réussi à créer un groupe avec des amis pour jouer régulièrement en toute mixité handi-valide. 

Le sport est vraiment un élément très important de mon équilibre. Il est un catalyseur de rééducation et de réadaptation, en plus d'entretenir la musculature et de maintenir de bons réflexes. Ma jambe droite valide (surtout la cuisse) a quasiment doublé de volume depuis mon amputation, au point de devoir renouveler la plupart de mes pantalons. Ma stabilité sur une jambe s'est accrue de manière stupéfiante au fur et à mesure de la pratique. Je ne me bloque plus le bas du dos en portant un sac de course un peu lourd désormais... Le corps s'adapte et se renforce progressivement, d'années en années. Déjà 3 ans de ma nouvelle vie!

Cette année j'ai eu beaucoup de difficultés à refaire du snowboard à cause du changement de volume de mon mignon. Les emboitures ne tenaient pas suffisamment du fait de la rétraction des tissus avec le froid qui n'aide pas. J'ai vainement essayé mais à chaque sortie, l'emboiture se défaisait en plein milieu des pistes. Je vous laisse alors imaginer le tableau, strip-tease obligatoire au beau milieu des pistes pour tout enlever et tout remettre. Vraiment très galère, voire même trop dangereux, notamment pour le genou de la jambe valide. La genouillère de protection  préventive était de rigueur... Aujourd'hui je pense qu'avec mon emboiture actuelle ce serait très certainement possible, vu qu'elle ne m'a pas lâché sur la seule sortie VTT faite le mois dernier, j'avais envie de re-essayer, mais pour le vélo, il manque encore des ajustement pour éviter les abrasions de peau liées aux mouvements répétés. Je réserve donc cette activité pour plus tard. Patience, patience...

Pour cette saison d'hiver, j'ai donc innové. J'ai essayé le ski sur une seule jambe avec des stabilisateurs (sorte de bâtons avec des patinettes amovibles au bout). Et ça a été une révélation. J'ai découvert de nouvelles sensations à l'occasion des Sport Days organisés encore cette année à Chamrousse par l'association ADEPA (et en particulier Lydie et Tim qui sont à l'origine de ces instants magiques suspendus dans le temps!). Les circonstances m'ont permis de rencontrer en chaire et en os certaines personnes avec qui j'échangeais sur les réseaux sociaux, et notamment Seb Oneleg qui m'a initié à la pratique du ski avec stabilos. Grâce à ses conseils avisés et son expérience forte de 7 années de pratique, au bout de 30 minutes nous étions parti sur les pistes bleues du haut de la station. Et quel plaisir d'une grande intensité, quelle liberté. Au bout d'une heure trente seulement, déjà des sensations de plénitude, au point d'avoir par moments la sensation de ne plus être handicapé! J'avais déjà de bonnes base de ski sur deux jambes, mais à une jambe, il faut accentuer encore plus toutes les bases. Les vacances de février en famille ont été l'occasion de perfectionner ces premières impressions prometteuses. Les progrès ont été considérables et le plaisir de carver dans les virages grandiose! 

J'ai pu goûter aux plaisirs du sport mais pour autant les problèmes n'étaient pas terminés. Ces moments de plaisir ont été entrecoupés par une autre mauvaise nouvelle. Après 2 mois de convalescence pour ce pneumothorax  et deux autres mois encore de tranquillité, le tep scanner de fin février vient annoncer l'apparition d'un nouveau nodule pulmonaire gauche alors que depuis septembre 2020 aucun autre foyer ne s'était déclaré. Gros coup de massue! Moi qui pensait en avoir terminé avec ce cancer! Quelle désillusion! Il a donc été décidé en Réunion de Commission Pluridisciplinaire (celle qui décide du plan de traitement à suivre, et à plus forte raison pour les sarcomes qui ne sont traités que dans les centres de référence Sarcome) qu'il fallait faire une chirurgie de thermo-abblation par radio-fréquences car le nodule était situé trop près d'une zone déjà irradiée par radiothérapie. Face au risque de toxicité radio, la radiothérapie a donc été proscrite. J'ai subi cette intervention début avril, 3 semaines avant de partir à Turin participer au tournoi international de tennis debout, car c'était un de mes objectifs, et je tenais vraiment à pouvoir y aller. Tout s'est bien déroulé. Le radiologue de l'IPC Dr Piana qui a pratiqué l'intervention est vraiment super, très à l'écoute, respectueux, empathique, calme et posé. Il explique tout. Il fait partie des médecins qui ont toute ma reconnaissance et redorent le blason de la médecine parfois terni par certains praticiens peu scrupuleux qui ne doivent pas connaître le contenu du serment d'Hippocrate... 🙄 En tout cas, ce nouveau nodule ne serait rien d'autre qu'un morceau du nodule qui avait éclaté à la radiothérapie de septembre et qui serait venu se loger entre les deux lobes pulmonaires lors du pneumothorax. Cette version là me semble plus que plausible et me convient davantage que l'apparition d'un nouveau foyer venu de nullepart... En tout cas, cette nuance est pour moi psychologiquement beaucoup plus acceptable et laisse présager de bonnes augures pour les suites d'évolution de cette maladie.

Quinze jours pour bien me remettre d'aplomb, deux matchs de participation victorieux au tournoi interne de Fuveau juste avant de partir à Turin en guise de préparation, et Zou! C'est parti! C'était vraiment super. En excellente compagnie avec Jean-Claude Planque (qui organise les tournois à Castanet-Tolosan) et sa fille Aurélie, nous avons tracé à travers les montagnes des Alpes pour rejoindre Turin. J'ai terminé premier de la poule qualificative en battant notamment le japonais Shun Kishi classé n°10 mondial au classement TAP (Tenis Adapto de Pie) aux tie-breaks et à la volonté (7/6 - 7/6). Puis j'ai confirmé ma victoire de l'an dernier en finale de Castanet-Tolosan contre l'italien Grégory Leperdi rencontré cette fois-ci en 1/4 de finale (7/6 - 6/2). J'ai rencontré de nouveau le japonais Shun Kishi en demi-finale, mais j'étais cuit! Je n'avais plus d'énergie, trop de fatigue accumulée, un mauvais sommeil et une énorme contracture à la cuisse droite suite à mon premier match contre lui, et qui ne faisait qu'empirer à chaque match. Les massages n'ont pas suffit (ça m'a trop fait penser à Alcazar durant le match de 1/2 finale de Roland Garros contre Djokovic 😁😅. Bon certes, j'aimerais bien avoir au moins 1/10è de son talent et de ses performances... C'est pas le même niveau! la comparaison s'arrête donc aux crampes et contractures...) Je me suis donc incliné 2/6- 6/7 mais satisfait d'être arrivé jusque là vu le niveau élevé des joueurs venus de 12 pays et 4 continents différents au cours de cette compétition. Ce fut l'occasion de faire des rencontres extraordinaires, et notamment de merveilleux exemples de résilience, d'adaptation, de persévérance, de dépassement de soi, le tout avec beaucoup d'humilité et de bienveillance. C'était le premier évènement de handitennis debout de cette ampleur sur la scène internationale! A quand la reconnaissance par la FFT, et l'intégration au sein des Jeux paralympiques?

A ce jour, les examens de contrôle par scanner thoracique post-op réalisés début mai étaient excellents. L'intervention avait parfaitement fonctionné, mais je reste sous contrôle régulier tous les 3-4 mois par TEP scanner. Le prochain est prévu le 27 juin...

Je vous dis à bientôt, et portez-vous bien

A suivre...